（主办方供图 央广网发）

央广网北京3月7日消息 罕见病又称“孤儿病”，是发病率低且病情严重危及生命的一类疾病。目前，我国罕见病患者群体约有2000万左右，罕见病面临诊断难、可用药物少、进口药物贵、研发不足等问题，长期以来，严重困扰社会、患者及其家庭。

为改善罕见病患者面临的“无药可用”困境，2021年亦城基金会特别设立瑞希罕见病专项基金，旨在用公益力量引导社会资源和科技研发能量向罕见病科学研究领域聚集，支持罕见病科学研究，是社会公益基金对罕见病科研项目进行资助的有益探索和尝试，2021年资助了19个罕见病科研课题，不仅受到社会罕见病医疗机构和专家支持，在罕见病医疗和科研领域也引起了广泛关注。

3月18日，亦城基金会将在北京经济技术开发区朝林广场B座5层聚慧厅举办“北京亦城合作发展基金会2022年罕见病科技公益年会暨项目申报指南发布会”。届时将邀请罕见病治疗领域的知名专家分享罕见病相关研究前沿成果，并重点发布《北京亦城合作发展基金会罕见病科技公益计划2022年项目申报指南》，正式启动2022年罕见病科技公益计划项目申报工作。会上亦城基金会还将对2021年度罕见病科研项目做总结报告，来自北京大学、北京协和医院、锦篮基因等12家知名院校、医院和药品研发机构的19个罕见病科研课题组将就已开展的研究课题做阶段性总结汇报。

届时活动将在腾讯新闻、新浪微博、中国网、网易、凤凰新闻等平台同步进行视频直播，敬请关注！

【来源：央广网】